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主なガイド
・健康管理と職業生活の両立ワークブック 難病編（PDF）
作成：平成29年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業）「難病患者の地域支援体制に関する研究」班（2018年3月発行）（「難病情報センター」のサイト内で紹介されています）
・難病のある人の就労支援活用ガイド（PDF）
作成：独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター（2021年3月発行）（保健医療機関での難病の医療・生活・就労相談の担当者向けのガイドです）
主な相談機関
ハローワーク
職業相談・職業紹介、職業訓練、求職登録、難病患者就職サポーターによる支援、障害者トライアル雇用、継続雇用支援、雇用保険の給付。
障害者の在宅就業支援ホームページ チャレンジホームオフィス
通勤困難な障害者の方のための在宅就業の情報が掲載されています（高齢・障害・求職者雇用支援機構）
障害者の人材紹介サービス FLEMEE（フレミー）
オリィ研究所が運営する人材紹介サービス。求人がテレワークに特化しています。
就労移行支援
就職に向けての訓練、適正に合った職場探し、就職後の定着までを支援しています。お住まいの地域の就労移行支援の事業者をご確認お願いします。
障害者就業・生活支援センター（厚生労働省のページ）
就労に関する様々な相談支援、就業面と生活面の一体的な支援。センターの概要と一覧が掲載されています。
地域障害者職業センター
職業カウンセリング、職業評価、職業準備支援（高齢・障害・求職者雇用支援機構）
「厚生労働省への「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出と、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書」はこちら
就学・就労・日常生活の支援
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