就学・就労・日常生活の支援 | POTS and Dysautonomia Japan

「厚生労働省への「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出と、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答について」はこちら

就学支援

病気療養児の教育を考える際、特別支援の学校・学級がフォーカスされがちですが、POTSなど起立不耐症・起立性調節障害の患者さんが特別支援の学校・学級に在籍するかどうかはケースバイケースです。通常学校に在籍したまま長期的に休んだり、高校で通信制・定時制に在籍、退学など、さまざまな方法で病気療養しています。

法律として「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」（障害者差別解消法）が制定されており、不当な差別的取扱いを禁止するとともに、合理的配慮を提供することとされています。
特に合理的配慮の提供が、2024年4月1日以降、国公立学校も私立学校も法的義務となりました（以前は国公立学校は法的義務、私立学校は努力義務でしたが、法律が改正されました）
文部科学省から「文部科学省所管事業分野における障害を理由とする差別の解消の推進に関する対応指針」が発出されており、病気療養児の学びの確保・充実が期待されます。

小・中学校

患者さん・ご家族から「義務教育を受けることができていないのに、なぜ放置されているのか」という指摘が挙がっています。起立不耐症・起立性調節障害で病気療養している場合に、教育機会を確実に確保する理解・取り組みが必要です。

＊小・中学校等で、病院や自宅等で療養中の病気療養児に対し、同時双方向型授業配信ならびにオンデマンド型授業配信を行い（「第2 指導要録上の取扱い等」及び「第3 留意事項」を踏まえながら）校長は、指導要録上出席扱いできることになっています（文部科学省通知、令和5年3月30日付 4文科初第2565号）

高校入試における配慮

障害等のある⽅への受験上の配慮について、事前に相談・申請が必要で、提出書類などの準備が要ります。学校や各教育委員会に早めに確認ください。例として、東京都、大阪府の案内にリンクします。

・障害のある受検者への特別な措置（東京都教育委員会）

・個別の特別な対応（東京都教育委員会）

・障がいのある生徒に対する配慮（大阪府）

定時制・通信制の高校

症状が比較的重い場合など、定時制・通信制に入学・転校するケースがあります。検討にあたり、体調に合った学校を見つけることが大切です。定時制高校はお住まいの地域の学校情報をご確認お願いします。

・通信制高校を探す（学びリンク）

・KJ起立性調節障害オンラインコミュニケーション

＊高等学校等の病気療養中等の生徒に対するオンデマンド型の授業に関する改正について（文部科学省通知、令和5年3月30日付 4文科初第2563号）

大学入学共通テストにおける配慮

障害等のある⽅への受験上の配慮があります（試験時間や代筆、試験室や座席、補助具の使用など）申請が必要で、提出書類の準備が要ります。早めにご確認ください。

・令和6年度受験上の配慮について（大学入試センター）

障害学生支援に関する情報提供（日本学生支援機構）

・合理的配慮ハンドブック

・慢性疾患、難病その他の機能障害等（困難さの例、合理的配慮の例が掲載されています）

・障害のある学生への支援・配慮事例（病弱・虚弱）

就労支援

主なガイド

・健康管理と職業生活の両立ワークブック難病編（PDF）
作成：平成29年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業）「難病患者の地域支援体制に関する研究」班（2018年3月発行）（「難病情報センター」のサイト内で紹介されています）

・難病のある人の就労支援活用ガイド（PDF）
作成：独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構　障害者職業総合センター（2021年3月発行）（保健医療機関での難病の医療・生活・就労相談の担当者向けのガイドです）

主な相談機関

・ハローワーク
職業相談・職業紹介、職業訓練、求職登録、難病患者就職サポーターによる支援、障害者トライアル雇用、継続雇用支援、雇用保険の給付。

・障害者の在宅就業支援ホームページチャレンジホームオフィス
通勤困難な障害者の方のための在宅就業の情報が掲載されています（高齢・障害・求職者雇用支援機構）

・障害者の人材紹介サービス FLEMEE（フレミー）
オリィ研究所が運営する人材紹介サービス。求人がテレワークに特化しています。（NEW）

・就労移行支援
就職に向けての訓練、適正に合った職場探し、就職後の定着までを支援しています。お住まいの地域の就労移行支援事業者をご確認お願いします。

・障害者就業・生活支援センター（厚生労働省のページ）
就労に関する様々な相談支援、就業面と生活面の一体的な支援。センターの概要と一覧が掲載されています。

・地域障害者職業センター
職業カウンセリング、職業評価、職業準備支援（高齢・障害・求職者雇用支援機構）

障害福祉サービス

・身体障害者手帳（厚生労働省のページ）

＊障害者手帳の交付は、病名で認定されるものではなく、障害の程度や日常生活活動への支障によって認定されます。
＊具体的な手続方法等は、お住まいの市町村の障害福祉の担当窓口にお問い合わせください。

オンラインコミュニティナース「emanoima」（noteのページにリンクします）

POTS・ME/CFS患者で看護師のemaさんが、POTS・ME/CFSの患者様・ご家族様と、Zoomで対話する取り組みを行っています。（NEW）

経済的支援

傷病手当金

・病気やケガで会社を休んだとき（傷病手当金）（全国健康保険協会）

・よくある質問傷病手当金（全国健康保険協会）

障害年金

・障害年金に関するパンフレット（日本年金機構）

・障害年金の届書（日本年金機構）

・全国の相談・手続き窓口（日本年金機構）

＊具体的な手続方法等について、自治体や病院などで行っている社会保険労務士の相談会などもご活用ください。

生活保護

・生活保護制度（厚生労働省のページ）

参考：患者さんがおかれている状況

Voice#02	病気と仕事Ｂさんのケース
Voice#01	病気と仕事Ａさんのケース
【アンケート結果・参加者の声】	（2023-07-30）POTS・起立不耐症セミナー2023 ～重症例・難治例のポイントと最新動向～
【アンケート結果・参加者の声】	（2023-02-26）起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023 ～重症例・難治例の理解と診療の最新動向～
【アンケート結果・参加者の声】	（2022-02-27）POTSセミナー～さまざまな原因と診療の最新動向～
【アンケート結果・参加者の声】	（2021-02-28）起立不耐症・起立性調節障害セミナー～重症例・難治例の理解とサポート～
調査報告	第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告

最終更新日：2024年4月17日