団体概要

名称

POTS and Dysautonomia Japan
(体位性頻脈症候群と自律神経障害)

所在地

東京都世田谷区

設立日

2017年2月1日

活動目的

体位性頻脈症候群(POTS)や関連する自律神経障害(Dysautonomia)について、正しい知識や理解を広め、患者に必要な診療や支援の提供を促進し、患者の生活の質向上に貢献すること。

活動内容

  • 疾患啓発:POTSや関連する自律神経障害に関する情報提供
  • 患者支援:診療体制の構築および就労、就学、日常生活の支援に向けた取り組み
  • 調査研究推進:患者実態の把握および病因・病態の解明、治療方法の開発に向けた取り組み、医療関係者向け 起立不耐症研究会 external-link-symbol の運営

主な特徴

  • POTS and Dysautonomia Japan主催の起立不耐症・起立性調節障害のインターネットアンケート調査につきましては、東京女子医科大学東医療センター内科を研究責任者として実態調査分析の研究を行っております。詳しくはこちら(東京女子医科大学のホームページ)external-link-symbol
  • 米国の疾患啓発団体 Dysautonomia International external-link-symbol と提携して活動しております。
  • メディカルアドバイザー(医師)や翻訳担当者の協力を得て活動しております。

代表あいさつ
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