| 厚生労働省への「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出 | 要望書に対する厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書 | 患者様やご家族等の皆様へ | 行政・医療・福祉・教育等に携わる皆様へ |
厚生労働省への「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出
私共は2022年春より、患者さま・ご家族さま、医療、福祉、学校の関係者の皆様から頂いたお声をまとめ、国会議員で小児科専門医・認定内科医の自見はなこ先生にご相談させて頂き、厚生労働省と議論させて頂き、2024年2月5日に武見厚生労働大臣宛に要望書を提出いたしました。
要望の項目は下記の通りです。
- 体位性頻脈症候群（POTS）の診断基準の策定を推進してください。
- 体位性頻脈症候群（POTS）について、新型コロナウイルス感染症後の罹患も含め、各都道府県における診療体制の整備を推進してください。
- 症状が改善し、就学、就労、日常生活の困難が軽減、解消することをめざし、体位性頻脈症候群（POTS）に対する効果的な治療方法、治療薬の開発と、診療ガイドラインの策定を推進してください。
- 疾患が医学的に正しく認識され、患者の人権が保障されるように、体位性頻脈症候群（POTS）の病型を特定するための診断方法、診断薬の開発を推進してください。
- 体位性頻脈症候群（POTS）により長期欠席など学校に通うことができない子どもが教育を受けられるように、文部科学省や自治体と連携し、環境整備を推進してください。
- 体位性頻脈症候群（POTS）により就労や日常生活に困難をきたしている患者が、就労支援や生活支援を受けられるように、整備を推進し、周知を行ってください。
詳しくはこちらをご確認ください。
要望書の提出にあたっては東京女子医科大学附属足立医療センターの佐藤恭子先生にサポート頂き、先生方からご賛同頂き、すすめることが出来ました。
私共は引き続き、就学、就労、日常生活に困難をきたしている患者さんの診療・支援のために、取り組みやお願いをまい進してまいります。
（2024年2月11日）
要望書に対する厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書
要望項目1，2，3，4，6に対する回答を厚生労働省から、要望項目5に対する回答を文部科学省から頂きました。下記のとおり掲載させて頂きます。
患者様やご家族等の皆様へ
要望書と回答書を参考にして頂き、診療や就学・就労・日常生活の支援につながるように、行政・医療・福祉・教育などの皆様にご相談頂けますと幸いです。
行政・医療・福祉・教育等に携わる皆様へ
要望書と回答書を参考にして頂き、体位性頻脈症候群（POTS）に対する理解を深めるとともに、障害者支援ならびに病気による長期欠席・病気療養児への対応に関する正しい理解と運用がすすみ、患者様が適切に診療や就学・就労・日常生活の支援を得られるように、ご協力をお願い申し上げます。
今後も皆様との対話をすすめながら、疾患の克服をめざし、診療・支援が適切に行われるように、啓発に取り組んでまいります。
（2024年3月20日）