日常生活の支援

| 障害者手帳 | 障害年金 | 参考:患者さんがおかれている状況 | 就学の支援はこちら | 就労の支援はこちら |

「厚生労働省への「体位性頻脈症候群(POTS)の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出と、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書」はこちら

障害福祉サービス

障害者手帳

身体の機能に一定以上の障害があると認められた方に交付される手帳です。
*障害者手帳の交付は、病名で認定されるものではなく、障害の程度や日常生活活動への支障によって認定されます。
*具体的な手続方法等は、お住まいの市町村の障害福祉の担当窓口にお問い合わせください。
身体障害者手帳(厚生労働省のページ)

オンラインコミュニティナース「emanoima」(noteのページにリンクします)external-link-symbol
POTS・ME/CFS患者​で看護師​のemaさんが、POTS・ME/CFSの患者様・ご家族様と、Zoomで対話する取り組みを​行っています。

POTS・起立不耐症コミュニケーションブック(冊子)はこちら


経済的支援

傷病手当金

健康保険等の被保険者が、病気やケガのために会社を休み、事業主から十分な報酬を受けられない場合に支給される制度です。
病気やケガで会社を休んだとき(傷病手当金)(全国健康保険協会)

よくある質問 傷病手当金(全国健康保険協会)


障害年金

障害年金は、病気やけがによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。

障害年金に関するパンフレット(日本年金機構)

障害年金の届書(日本年金機構)

全国の相談・手続き窓口(日本年金機構)

*具体的な手続方法等は、お近くの年金事務所や、社会保険労務士にご相談ください。

あとり社会保険労務士事務所(事務所のホームページにリンクします)external-link-symbol
未診断・未治療のまま何年も過ごすような難病・希少難病に詳しい社会保険労務士の早川靖雄先生が、障害年金の手続きをサポートする取り組みを行っています。
・参考:【実施模様】POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ~「はじめての障害年金」(早川靖雄先生)

POTS・起立不耐症コミュニケーションブック(冊子)はこちら


生活保護

資産や能力等すべてを活用してもなお生活に困窮する方に対し、困窮の程度に応じて必要な保護を行い、健康で文化的な最低限度の生活を保護し、その自立を助長する制度です。
生活保護制度(厚生労働省のページ)


就学・就労・日常生活の支援

就学の支援
就労の支援
日常生活の支援(障害者手帳・障害年金等)

参考:患者さんがおかれている状況

インタビュー「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」患者さんインタビュー1
インタビュー「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」患者さんインタビュー2
インタビュー「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」医療従事者の患者さんからのメッセージ
Voice#02 病気と仕事 Bさんのケース
Voice#01 病気と仕事 Aさんのケース

お役立ち情報

疾患啓発リーフレット「POTSはじめてガイド」
「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」
厚生労働省への要望書、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書
過去のセミナー・イベント情報・アンケート結果
就学・就労・日常生活の支援
原著論文「起立不耐症・起立性調節障害の実態調査分析」が「月刊心臓」に掲載されました
学会誌「思春期学」の「特集 思春期の起立不耐症」に論文「起立不耐症・起立性調節障害の課題と解決に向けた啓発」が掲載されました
毎日新聞の記事「コロナ後遺症と似た自律神経障害に注目 診断や治療の研究課題に」のなかで体位性頻脈症候群(POTS)や自律神経障害について取材・掲載頂きました