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「厚生労働省への「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出と、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書」はこちら
就学支援
病気療養児の教育を考える際、特別支援の学校・学級がフォーカスされがちですが、POTSなど起立不耐症・起立性調節障害の患者さんが特別支援の学校・学級に在籍するかどうかはケースバイケースです。通常学校に在籍したまま長期的に休んだり、高校で通信制・定時制に在籍、退学など、さまざまな方法で病気療養しています。
「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」（障害者差別解消法）が制定されており、不当な差別的取扱いの禁止とともに、合理的配慮を提供することとされています。2024年4月1日から、国公立学校に加えて私立学校も、合理的配慮の提供が法的義務となりました。文部科学省から下記が発出されており、病気や障害のある子どもの教育機会の確保・充実が期待されます。
・「文部科学省所管事業分野における障害を理由とする差別の解消の推進に関する対応指針」
・「通常の学級に在籍する障害のある児童生徒への支援の在り方に関する検討会議報告」
小・中学校
患者さん・ご家族から「義務教育を受けることができていないのに、なぜ放置されているのか」という指摘が挙がっています。起立不耐症・起立性調節障害で病気療養している場合に、教育機会を確実に確保する理解・取り組みが必要です。
・小・中学校等で病院や自宅等で療養中の病気療養児に対し、同時双方向型授業配信ならびにオンデマンド型授業配信を行い（「第2 指導要録上の取扱い等」及び「第3 留意事項」を踏まえながら）校長は指導要録上出席扱いにできます（文部科学省 通知、令和5年3月30日付 4文科初第2565号）
高校入試における配慮
障害等のある⽅への受験上の配慮は、事前に相談・申請が必要で、提出書類などの準備が要ります。学校や各教育委員会に早めに確認ください。例として、東京都、大阪府の案内にリンクします。
高等学校
全日制・定時制の高等学校等で病気療養中の生徒に対し、遠隔授業および通信教育により出席扱いにできます（高等学校等における多様な学習ニーズに対応した柔軟で質の高い学びの実現について（通知）（5文科初第2030号））
・病気療養中の生徒：単位数の制限なし 方法：同時双方向型授業配信、オンデマンド型授業配信、通信教育
（不登校生徒：36単位まで 方法：同時双方向型授業配信、通信教育）
定時制・通信制に入学・転校するケースがあります。体調に合った学校を見つけることが大切です。なお定時制高校はお住まいの地域の学校情報をご確認お願いします。
大学入学共通テストにおける配慮
障害等のある⽅への受験上の配慮があります（試験時間や代筆、試験室や座席、補助具の使用など）申請が必要で、提出書類の準備が要ります。早めにご確認ください。
障害学生支援に関する情報提供（日本学生支援機構）
・慢性疾患、難病その他の機能障害等（困難さの例、合理的配慮の例が掲載されています）
就労支援
主なガイド
・健康管理と職業生活の両立ワークブック 難病編（PDF）
作成：平成29年度厚生労働行政推進調査事業費補助金（難治性疾患等政策研究事業）「難病患者の地域支援体制に関する研究」班（2018年3月発行）（「難病情報センター」のサイト内で紹介されています）
・難病のある人の就労支援活用ガイド（PDF）
作成：独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構 障害者職業総合センター（2021年3月発行）（保健医療機関での難病の医療・生活・就労相談の担当者向けのガイドです）
主な相談機関
・ハローワーク
職業相談・職業紹介、職業訓練、求職登録、難病患者就職サポーターによる支援、障害者トライアル雇用、継続雇用支援、雇用保険の給付。
・障害者の在宅就業支援ホームページ チャレンジホームオフィス
通勤困難な障害者の方のための在宅就業の情報が掲載されています（高齢・障害・求職者雇用支援機構）
・障害者の人材紹介サービス FLEMEE（フレミー）
オリィ研究所が運営する人材紹介サービス。求人がテレワークに特化しています。（NEW）
・就労移行支援
就職に向けての訓練、適正に合った職場探し、就職後の定着までを支援しています。お住まいの地域の就労移行支援の事業者をご確認お願いします。
・障害者就業・生活支援センター（厚生労働省のページ）
就労に関する様々な相談支援、就業面と生活面の一体的な支援。センターの概要と一覧が掲載されています。
・地域障害者職業センター
職業カウンセリング、職業評価、職業準備支援（高齢・障害・求職者雇用支援機構）
障害福祉サービス
＊障害者手帳の交付は、病名で認定されるものではなく、障害の程度や日常生活活動への支障によって認定されます。
＊具体的な手続方法等は、お住まいの市町村の障害福祉の担当窓口にお問い合わせください。
POTS・ME/CFS患者で看護師のemaさんが、POTS・ME/CFSの患者様・ご家族様と、Zoomで対話する取り組みを行っています。（NEW）
経済的支援
傷病手当金
・病気やケガで会社を休んだとき（傷病手当金）（全国健康保険協会）
障害年金
＊具体的な手続方法等について、自治体や病院などで行っている社会保険労務士の相談会などもご活用ください。
未診断・未治療のまま何年も過ごすような難病・希少難病に詳しい社会保険労務士の早川靖雄先生が、障害年金の手続きをサポートする取り組みを行っています。（NEW）
生活保護
「厚生労働省への「体位性頻脈症候群（POTS）の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出と、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書」はこちら
参考：患者さんがおかれている状況
最終更新日：2024年8月17日