POTS and Dysautonomia Japanは体位性頻脈症候群(POTS)やその周辺の自律神経障害(Dysautonomia)の疾患啓発・患者支援・研究推進をめざして活動しています。
POTSは立っていると心拍数が上昇し、動悸や息切れ・めまいやふらつき・頭痛などの症状が現れ、立っていることがつらくなる病気です。自律神経や循環機能の障害によっておこると考えられています。症状が重くなると就学・就労・日常生活が困難になり、社会的サポートが必要になる場合があります。

・体位性頻脈症候群:Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome(POTS)(ポッツ)
・自律神経障害:Dysautonomia(ディスオートノミア)


おしらせ


自律神経障害(Dysautonomia)について


NEWS

2024-11-01パルシステム共済連の広報誌「びぃあらいぶ」に、当団体の活動を紹介頂きました
2024-09-2210月は自律神経障害の世界的な疾患啓発月間です。
横浜マリンタワーを10/5(土)19:40~20:00にターコイズカラーにライトアップします(横浜マリンタワーのサイトにリンク)
2024-09-22「医学史上最も多く誤診されてきた自律神経障害 THE DYSAUTONOMIA PROJECT」が発売されています(出版社サイトにリンク)
原文の書籍はこちら(Amazonにリンク)
2024-07-10「若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024」各講義の実施模様をアップしました
2024-06-16「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」の実施模様・インタビューをアップしました
2024-03-20「要望書に対する厚生労働省ならびに文部科学省からの回答について」を掲載しました
2024-02-14「就学・就労・日常生活の支援」を更新しました
2024-02-11厚生労働省に「体位性頻脈症候群(POTS)の診療、支援、研究推進を求める要望書」を提出しました

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患者さんのお話

photo

インタビュー「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」患者さんインタビュー1
インタビュー「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」患者さんインタビュー2
インタビュー「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」医療従事者の患者さんからのメッセージ
Voice#02 病気と仕事 Bさんのケース
Voice#01 病気と仕事 Aさんのケース

お役立ち情報

疾患啓発リーフレット「POTSはじめてガイド」の配布
厚生労働省への要望書の提出・厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書
過去のセミナーの実施模様・アンケート結果
就学・就労・日常生活の支援
原著論文「起立不耐症・起立性調節障害の実態調査分析」が「月刊心臓」に掲載されました
学会誌「思春期学」の「特集 思春期の起立不耐症」に論文「起立不耐症・起立性調節障害の課題と解決に向けた啓発」が掲載されました
毎日新聞の記事「コロナ後遺症と似た自律神経障害に注目 診断や治療の研究課題に」のなかで体位性頻脈症候群(POTS)や自律神経障害について取材・掲載頂きました

アンケート・調査の結果

アンケート結果・参加者の声(2023-07-30)POTS・起立不耐症セミナー2023 ~重症例・難治例のポイントと最新動向~
アンケート結果・参加者の声(2023-02-26)起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023 ~重症例・難治例の理解と診療の最新動向~
アンケート結果・参加者の声(2022-02-27)POTSセミナー ~さまざまな原因と診療の最新動向~
アンケート結果・参加者の声(2021-02-28)起立不耐症・起立性調節障害セミナー ~重症例・難治例の理解とサポート~
調査報告第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告

ターコイズブルーリボン

ターコイズブルーリボン
ターコイズブルーリボンは体位性頻脈症候群(POTS)や自律神経障害(Dysautonomia)の疾患啓発のためのシンボルマークです。2012年より米国やカナダなどで広く使用されています。


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起立不耐症研究会

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