「POTS・起立不耐症セミナー2026 ～日常生活の取り戻しをめざして～」では参加者のみなさまから、社会に対して伝えたい思いを、数多く寄せて頂きました。
医療の整備についての願い
この病名をまだ知らない医療従事者が多く、医学の教科書で、病名、正しい診断、対処方法の普及が必要だと思います。病院に行っても検査で何もなければ「様子を見ましょう」で終わってしまい、その間に症状は悪化し、本人と家族は苦しみ疲弊します。
20代
診断に至るまで何度も否定されたり、治療に至るまで2年近くかかりました。親子ともに精神的に追い詰められ、かなり苦しかったです。このような親子が増えないよう、早急に制度の改革が成されることを望みます。
15歳未満
親の会での相談の多くは、診療、検査が出来る病院が少ないため、どうしてよいか、対処療法だけでよいものか、とても悩み、涙をこぼされています。受診できる病院が増えることを願っています。
どこにも出かけられず3年。何らかの援助が欲しい。病院に行っても「POTSじゃない」と言われて投げ出され、見捨てられているように感じます。医師が無知すぎると思います。
50代
コロナ後遺症です。外出に耐えられる体調ではなく、近隣にPOTSの診断ができる医療機関がないため、検査等が行えず治療にたどりつけていません。外出できない患者が、往診などで専門医にかかれる仕組みを作ってほしいと思います。
40代
起立性調節障害は、メディアにも時々取り上げられ少しずつ理解は進んできた気はしますが、治療法が進んでいる実感がありません。長期療養者には不安が大きいです。
10代
子どもがこの病気になり、この病気で困っている方がたくさんいることを知りました。研究を充実させ、より良い治療法がみつかってほしいです。
15歳未満
時間薬と言われて治療してもらえなかったり、転科を医師に反対されて困りました。POTSの病態の周知を急いで欲しいです。治療してもらえないことに、子どもが精神的に耐えられず、参りました。
15歳未満
長期にわたり病気と向かい合っていると、親子共々、前向きな気持ちを保つのが難しくなってきます。治療やリハビリの研究が進み、明るい未来が多く見られることを祈っています。
10代
回復までに時間がかかることが、本人にとっても、家族にとってもつらいです。同じように悩んでいるみなさんが、少しでも楽になれることを期待しています。
10代
高3です。進学を保留し療養に努めることにしましたが、長期に渡ることから未来に不安を感じ、鬱病を発症しました。精神科の先生方は本当に丁寧に診て頂いてますが、残念ながら起立は“知っている”の域を出ません。小児科、児童精神科、精神科の横断的連携を切に希望します。
10代
治療できる医療機関を広めていただきたい。なかなか適切な診察を受けられず、数えきれないほどの病院に行きました。
50代
高校生で発症し、起立性不耐症を診てくださる先生が少なく困っています。
10代
類似疾患ででオーバーラップがありうる脳脊髄液減少症についても触れていただければ幸いです。
医療福祉関係者
学びの機会の保障・柔軟なシステムの願い
数年間休学しても、復学、卒業、進学等ができるシステムを、国を挙げて整えてほしい。安心して療養できることは回復への助けになると思います。
10代
学校に行けないのに、進路や受験をせまられ、通信制しか選択肢が無いのがつらい。
15歳未満
起立性調節障害で日中は体調が悪く学校に行けないので、夕方からの学習支援等があればと思います。
15歳未満
子供の青春の時間を奪う病気です。高校生の公立普通科は出席日数などの制限が厳しく、コロナの時のようにリモートできたらと思います。多くの方に理解して欲しいです。
10代
長期間、自宅療養せざるをえないに小中高生に対し、オンライン個別授業、フレキシブルな参加を選べる行事（修学旅行、社会科見学、遠足に変わるもの）などがプログラムとして用意されている未来を望みます。
10代
資格試験やテストを受けたくても、朝からのものが多く、諦めることがあります。この病気以外にも夕方からしか動けない人は居ると思うので、そういう人にも優しい社会になると良いなと思います。
10代
大学進学を希望しており、学力は追い付いていますが、出席要件が対面のみを認めるところが多く、出席要件を満たす体調に戻れない場合に、どうして行けば良いのだろうと思案しております。
10代
中学校の先生が「お勉強は大丈夫です。ゆっくり休んで」と言って息子の手をあっさり離してしまいました。知り合いにこんなに重症化した子もいない。本当に孤独でした。多くの親やお友達が救われますように。
10代
厚労省・文科省からの通知が出た際は心強く思いましたが、実際の現場では、受験のときに身体の体調や通知を相談しても、なかなか理解や配慮を頂けず、大変な交渉が必要でした。
10代
我が子は4年以上も学校に行くこともできないくらい具合が悪かったので、元気だったら体験できたことがたくさんあるだろうな、と思うと切なくなります。
10代
社会的な支援制度の狭間からの救済の願い
普通の日常生活ができませんが、障害者の制度の枠組みから漏れてしまい、救い出してもらえない状態が続いています。真面目にやってきただけにつらい気持ちがつのります。なんとか自立できるように救いの手を差し伸べてほしいです。
10代
10年近く罹患している成人POTS患者です。症状による活動時間の制限や一進一退の病状で、不安定な生活です。社会的孤立感、金銭面での自立も難しいです。病名を知らないお医者様も多く、病気の認知度の低さを肌で感じております。社会的認知の向上、治療法の確立、公的支援・補助が受けられるようになってほしいと切に願います。
20代
POTSの発症から17年です。10代も20代もこの病気で埋め尽くされていました。受けられる制度がなく、サポートしてくれている家族も、病気や高齢になり、お金や生活の心配がつきません。今後、この病気の正しい知識を持つ方が増えて、医療・教育・就労・福祉・行政などの理解と支援を受けられ、もう少し生きやすくなることを切に願っております。
20代
あまり理解されない病気で、たくさんのお話に救われます。どの地域でも理解され知ってもらえる事を願っています。元気そうに見えても、立つ事が出来ない。寝ていれば話せても、立って話す事が出来ない。今日は大丈夫でも明日どうなっているかわからない。このような病気が当たり前のように知られ、対策をすれば理解ある場所で働ける。そういう未来を願っています。こんな自分でも何かの役に立ちたいです。
30代
POTSで身体障害者手帳や難病指定がとれることを切に願っています。
40代患者・医療福祉関係者
何らかの障害と認定されていないと、支援が無く困っています。社会復帰までのタスクがとても多く、送迎、付き添い、遅れを取った学習など、親だけでみるのが困難です。体力回復プログラム、学習支援など行ってくれるところがもっと欲しい。
15歳未満
社会にもっと知識として知ってほしいと思います。社会に認知されれば理解も深まり、制度も改善すると思います。
10代
親の言う事を聞く年齢ではないので、専門家発の支援体制がもっと広がることを心から希望します。
10代
理解されないつらさや願い
まわりから「誰にでもよくあること」としてとらえられ、自分自身のコントロールや気合いではどうにもならないことを理解してもらいづらいと感じます。
30代
私の上司もこの疾患を知りませんでした。目に見えない苦痛は理解されにくい。その理解を深めるためには、どうしたら良いか、日々考えております。
30代・医療福祉関係者
この病気の症状を信じてもらえず苦しむお子さんがいなくなりますように。
15歳未満
まわりに似たような人がいないため、患者同士のコミュニティがあったらうれしいです。
40代
引き続き講演等を続けていただけると、サポートする家族にとって心の支えになります。
15歳未満
このようなセミナーを開いてくださり誠にありがとうございます。遠方のためzoom参加になりますが興味深く拝聴致します。これからも寄り添っていただける社会づくりをよろしくお願いします。
15歳未満
セミナー実施後の声
セミナー実施後に下記のようなお声を頂きました。
- 疾患の情報が身近では得られないので、このような会の開催はじめ、さまざまな活動を本当にありがたいです。
- 診断されてから自分で色々調べていた為、内容が重複するだろうと考えていましたが、医療現場の状況を知ることができ、海外での治療など、まだまだ勉強できることがたくさんありました。今後、国や周囲が理解し、生活の質を落とさず治療できることを希望します。
- 新たな学びが多く、新しい治療や新しい解釈など、とても有益な情報ばかりでした。この機会を逃していたら、この先も見守るだけの変化のない日々を過ごしていたかもしれません。こうした新しい情報が息子の生きる気力につながっていますし、私も前を向けます。
- コロナ後遺症でPOTSの症状がありますが、POTSの診断や原因、それに対する治療法とセルフケアについて、詳しく講義を聞くことができて大変勉強になりました。復職や復学のお話も、療養方法を交えた内容となっていて、日常生活を送る上でとても有益な内容でした。
- 起立不耐症の情報を自分で集めるには難しいところがありましたが、どの演題も知りたいものばかりでした。様々な側面から詳しく知ることができ、とても参考になりましたし、停滞している現状にも希望が持てました。
- 今日教えて頂いたことを娘と共有し、明日からチャレンジしていきます。ありがとうございました。
- 今回のセミナーで、症状日記を付けること、運動、脳を休めることが大事だと知ったので、実践したいと思います。講師の先生方は非常に勉強されていて、説明もデータに基づきわかりやすく、大変有意義な時間になりました。また次回があれば是非参加したいです。
- とても参考になりました。復習用配信も楽しみにしています。病院を変えるのも、いろいろな治療を試すのも、労力が必要で大変です。自己効力感、成功体験、睡眠日誌など、できることからやろうと思います。
- zoomで参加できるので、外出できない息子も一緒にお話を聞くことができて、とても良い機会になりました。色んなことを試して一年。今に至りますが、原点にかえって水分塩分、運動からもう一度。頑張り過ぎずにやってみようと思います。
- 様々な側面からのお話が聞けて良かったです。経口補水液が点滴と同じ効能があると聞いて、主治医に相談のうえ採り入れたいと思いました。
- 娘が発症したとき「脳疲労」からの起立性調節障害はまだまだ認知が低く、孤軍奮闘していましたが、やっと少しずつ病院でも理解していただけるようになってきました。本当にありがとうございます。
- 養護教諭の学会で、POTSを扱ってくださる先生とのこのような場を設けられたことに感銘を受けました。養護教諭の先生の対応次第で、現在は数年かかる診断期間が、大幅に短縮できる可能性があると考えており、適切なアセスメントがくまなく導入される事を心より祈ります。
- 養護教諭のかかわりについて、重症化してしまうと学校に行けないので、前兆をつかみ保護者にフィードバックしてくれるシステムがあればと思いました。
- それぞれの講演者の方、とてもわかりやすい説明で、新しい情報もあり、とても有意義なセミナーでした。元気になりつつあるなか、理解しているつもりでも、なぜ学校に行かれないのか、ついつい当たってしまう事もあります。今回のセミナーでもう一度理解を深める事ができて良かったです。
- 上原先生の「一緒に」という言葉がとても心に響きました。私もこれから関わり合う時に一緒にという寄り添いの気持ちを大切にしていきたいです。
- タイプによっての治療法があることを知り、望みが持てた気がしました。貴重なお話をありがとうございました。
- 先生方の貴重な研究成果や、現場のお話を聞くことができ、とても参考になりました。POTSにもサブタイプがあることや、症状を的確に診断することで治療方法が違うこともよく分かりました。それを診断できる病院が増えるとありがたいと思います。
- 改めて学ぶことができ、ありがとうございました。主治医と相談し、治療の見直しなど考えたいと思いました。
- 専門性の高い先生方の講演を聴き、病気の知識が得られてありがたいです。まだ試していない治療法や、今後の見通しについて理解が深まりました。
- 色んな立場からのPOTSについての講演があり勉強になりました。オンライン参加でしたが、質問時にアンケートを元にした具体的な事例（悩み事や年齢、外出頻度）もあげて頂いていたので、この病気と戦っている仲間がいるんだと思えて嬉しかったです。
- 先生方のお話で気付いた事が多かった事や、同じ悩みを抱えた方々の質問に共感する事ができ、とても有意義でした。
- 投稿させて頂いた質問を取り上げてくださり、とてもありがたかったです。食後の症状とPOTSの解説、とても分かりやすかったです。またこのような研修があれば、参加させて頂きたいと思います。
- とても勉強になるセミナーでした。講義を聴いてPOTS患者家族としての理解がまだまだだったと知りました。復習用の動画を楽しみにしております。
- 患者本人と一緒に視聴しました。自分の立ち位置が客観的に分かり、1人ではないという安心感にもつながったようで良かったです。気象病との関わりなどの情報も提供して頂けるとありがたいです。
- 正しく知識を持つことの重要性を感じました。日常生活に制限があり、今の娘の一番の願いは「普通に学校生活が送りたい」です。そのために今何ができるか、医学的な観点だけでなく一患者として過ごし方や心の保ち方を聞いてみたいと思いました。
- とてもためになりました。機会がありましたら、また参加したいです。HPに就労者に特化した内容がもう少し増えると助かります。勤務先や家族に説明するために紹介しても「子供の病気」と誤解されます。
- 体調的に会場に行くのが困難なため、オンラインで参加できるのがとてもありがたいです。成人後も症状がある方や、成人発症の方の状況、特に就労について参考になるお話を聞けたらと思います。
- 頻繁に休憩を挟んでいただけて非常に助かりました。
- いつも、内容、レジュメ、進行がスムーズでわかりやすく感動しています。これからも益々の活動の発展を期待しています。ありがとうございました。
- 患者会ではPOTSからMECFS移行せずに回復へ向かう方が多く、歯痒い想いをすることもありました。MECFSについて講演頂いたことはありがたかったです。厚労省に対してのご尽力、本当に本当に頭が下がります。心から感謝しています。
- 毎年参加させていただき、大変有益な情報をありがとうございます。自律神経障害が10年続いていますが、非薬物療法や一般的な投薬だけでは脱出できず、新たな治療を探し続けています。やれる事はほぼやりました。完治は難しくても社会生活ができるくらいに回復できたらと願っています。貴団体の活動には感謝しかありません。不調がある中で積極的な活動をありがとうございます。快方に向かわれる事を祈っております。
- この病気を抱えながらご尽力されている代表さんのお仕事ぶりやご苦労などを思うと、胸が熱くなると同時に希望が見えました。また、現場で活躍されている先生方のお話は、とても参考になるものばかりで、もっと早くこのセミナーの存在を知っていればと思いました。アーカイブを家族と拝見し復習させていただきたいと思います。本当にありがとうございました。
POTS・起立不耐症セミナー2026の各講義
準備が整った講義から、順次掲載いたします。
| ■（１）POTS・起立不耐症 ー誤解されやすい病態の診断・治療と鑑別すべき病態ー（泉井 雅史 先生） |
| ■（２）養護教諭の専門性を活かした健康相談と教育的支援（上原 美子 先生） |
| ■（３）POTS・起立不耐症の理解と、個別化医療に向けた取り組み（佐藤 恭子 先生） |
| ■（４）起立不耐症患者の就学・就労時、復学・復職時の留意点について（岡 孝和 先生） |
| ■（５）疾患啓発の進捗、課題、トピックス（POTS and Dysautonomia Japan） |
POTS・起立不耐症セミナー2026