こんにちは。私は都内在住の40代女性です。病歴はほぼ40年。子供の頃から起きているのが辛く、常にベッドやソファに横になってテレビをみていました。当時は病名がついていませんでした。
子供の頃からずっと朝が弱く、小学校は毎日遅刻、中学校、高校ではなんとか登校するも学校では机につっぷして寝ている、専門学校時代は通学したあと、授業に出ずにカフェテリアのベンチで横になっていました。
そんな私に転機が訪れます。1999年から2001年に米国に留学し、通学が車で15分、授業スタートが10時で、1日最大4～6時間の授業体系になってから、朝の弱さを立て直すことができました。通学条件・始業時間のゆるさが手助けしてくれました。また、朝シャワーを浴びていた習慣も、自律神経を刺激して活動できる源の一つになっていたと思います。良く言われることですが、自分のペースをできるだけ保った生活様式を見つけ、その中で生きられる環境を探すことはとても大事かと思います。
留学先の米国のカレッジは経理専攻で卒業しました。専門職である経理職に興味があり勉強しましたが、細かいことの好きな自分の性格にも合っていたと思います。また英語を学ぶことも、もともと大きな趣味で、それらを活かした現場で働きたいと思っていました。
留学した後のキャリアパスは、ほぼずっと外資系企業にて経理職です。主に残業のない職場で、無理なく働くことで乗り切ってきました。ただ体調が悪化したときは退職し、何回か転職しています。幸い外資系企業は転職回数の多さで評価が悪くなることはあまりありません。人目を気にせず自分のペースで人生を送っています。
5年ほど前に体調が大きく悪化し休職していましたが、昨年10月より某外資系企業にて経理をしています。
会社には病気のため時短・在宅でしか働けないことを伝えてあり、また長い距離を業務で歩く必要があるときはタクシー利用、在宅勤務にあたって社内の他の方のサポートが必要なときはサポートしてもらえる、という中で勤務しています。
通勤の負担がないのはとても大きく、朝方の頭が疲弊する前の時間を有効に使って働いているので、とても助かっています。
結婚して約10年になります。昔は朝起きられなかったのですが、午前中のシャワーや無理のない規則正しい生活をするようになり、少しずつ生活を立て直し、今は毎朝、無理なく起きれるようになりました。長い月日がかかりましたが、朝の弱さを立て直すことができ、今では仕事は脳の疲れていない朝方の方がはかどります。
午後になると脳が疲れてくるので、フルタイムではやはり働けません。
約7年前に線維筋痛症とME/CFSと診断され、約5年前には歩けなくなりそうになりましたが、専門医にPOTSと診断され薬を処方してもらい、歩けるようになりました。まだ登り坂と階段は辛くエレベーター等を使用しています。今の主症状は疲れと痛みです。服薬と週一回の鍼灸治療で一日一日を乗り切っています。
