当会ではアンケートや実態調査を通じて患者さんが置かれている状況を可視化しています。
10代や若年成人の発症が多く、週の半分も外出できずに寝込んでいる重症例など、日常生活に深刻な支障をきたし、就学・就労の機会を失っているケースが多いことがわかっています。症状が見た目に分かりにくく、まわりや医療従事者から怠けているなどと誤解され、傷ついている患者さんが後を絶ちません。また一様に一過性とは言えず、難治例が存在することがわかっています。適切な診断と治療、安心して暮らせるための支援の整備、医師の育成が急務となっています。
これまでのアンケート・調査の結果
| 2025-03-02 開催分 | POTS・起立不耐症セミナー2025 ～重症例・難治例への様々なアプローチ～ |
| 2024-03-24 開催分 | 若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024 |
| 2023-07-30 開催分 | POTS・起立不耐症セミナー2023 ～重症例・難治例のポイントと最新動向～ |
| 2023-02-26 開催分 | 起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023 ～重症例・難治例の理解と診療の最新動向～ |
| 2022-02-27 開催分 | POTSセミナー ～さまざまな原因と診療の最新動向～ |
| 2021-02-28 開催分 | 起立不耐症・起立性調節障害セミナー ～重症例・難治例の理解とサポート～ |
| 2018-11-28 報告分 | 第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告 |
論文「起立不耐症・起立性調節障害の実態調査分析」の掲載（2021年7月）
https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_survey_202107/
第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告（2018年11月）
https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_survey/
参考：米国のPOTS大規模調査の報告（2019年3月）
米国のPOTS大規模調査の中間報告（2016年12月）
米国でPOTS患者約4000人を対象に、2015年から2016年に行われた大規模調査について、中間報告の説明です。
https://potsanddysautonomiajapan.org/bigpotsstudy2016/
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