【アンケート結果・参加者の声】若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024

2024年3月24日に「若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024」を開催し、約130名の方にご参加頂きました。参加者の皆様にアンケートを行い、体位性頻脈症候群（POTS）の患者様がおかれている状況をおしえて頂きました。

患者様のおかれている状況

お住まいの地域

全国各地からご参加頂きました。

参加者の属性

患者様、ご家族加え、医療・福祉の関係者や、関連疾患の方にもご参加頂きました。医療・福祉の関係者のなかには、ご自身が患者様・ご家族である方も複数名いらっしゃいました。

患者様の年齢

18歳未満が半数以上に加え、18歳～40歳未満も半数近くで、学業や仕事への影響が大きな年齢の患者様が確実に存在しています。

発症からの期間

発症から6カ月未満は10%未満に留まり、慢性状態の方が多くいらっしゃいました。特に発症から「5年以上」経過している方が30％を超えており、社会生活や将来への影響が著しいと考えられます。

自力で外出できるおおよその頻度

週5回以上は約15％に留まり、残りの約85％は週5回の外出が難しい状況です。特に週1回またはそれ未満が約半数を占めており、症状の重い方が多くいらっしゃることがわかります。

自力で外出できるおおよその時間帯

朝に外出できる人はごくわずかで、午後は外出できる方が約半数でした。一日中外出できない方も約2割いらっしゃいます。

発症のきっかけとして思い当たること

身体の成長、精神的・身体的な過度な負担、コロナなどの感染症や発熱、予防接種など、さまざまなきっかけの方がいらっしゃいました。

参加者の声

参加者の皆様から医療や社会に向けて、以下のような声を頂きました。

治療・診療体制に対する願い

原因がわからず、治療法もなく、良くなる日がいつか来るのか、希望を持てずにいます。少しでも改善するために何かヒントを得られたらと思い申し込みました。
12歳未満

療養生活が数年も経過しているので、どんな手を使っても子供を早く楽にしてあげたいです。
15歳～17歳

発症してからとにかく長く、精神的にもしんどい日々です。「早く治す方法」を開発して下さい。
18歳～29歳

標準治療では、回復するのを大人になるまで待つしかないように感じます。メンタルの問題とされがちですが、もう少しフィジカル面で包括的に積極的に治療して下さる医師に出会えていれば、子どもの貴重な期間を無駄にすることは無かったのではないかと残念に思っています。
15歳～17歳

（症状のため）通院がままならず、往診なども利用できるとよいと思う事があります。

自治体、学校などとも連携して、この病気を認知していくといいと思います。起立性の専門病院が圧倒的に少ないです。

定期的に通院している循環器内科で「治療法は無く、経過観察になります」とのことでした。現在の症状では（遠くの）POTS専門医に行くことが出来ないので、漢方薬専門店から漢方薬を取り寄せ服用しています。近隣の地域で診察してくれる病院があればと願うばかりです。
30歳以上

病気の無理解に対する願い

大学生の頃に起立不耐症（起立性調節障害）を発症し、10年目になりますが、医師から「体質の問題だから」と軽く言われ、病気で苦しんでいるのに、と悔しい気持ちになりました。
POTSのみならず起立性不耐症も社会生活が送れないほどの重大な自律神経疾患の1つとして認識され、治療法の確立や社会的なサポート（金銭面、理解、障害者手帳の交付対象とする等）が作られることを望みます。
健康な人のように働けないため、このままでは路頭に迷うのではないかと不安です。
30歳以上

全身症状のつらさが24時間で、生きていることが毎日しんどい。どう耐えて生きていったらいいのか、症状がよくなるのか、生き地獄のような毎日です。食事、トイレ、シャワー、睡眠すら、つらく困難な病気でとても怖いです。
15歳～17歳

情報・啓発に対する願い

このような会に巡り会えて感謝しています。一変してしまった生活や自信を少しでも取り戻してあげたいので、沢山の精度の高い情報提供を期待しています。
12歳～14歳

起立性調節障害は知っていましたが、POTSというのは初めて知り、子どもの状態、治療を理解したいと思い参加します。
12歳～14歳

複数の先生方のお話が聞ける機会、とても貴重でありがとうございました。個々で研究されておられる様子が励みになります。子供が脳脊髄液減少症患者の為、同等疾患のお話も参考になります。それぞれの疾患の治療法が進みますよう願っております。

意欲が低下している子を支えることは大変なのですが、それでも患者の会とSNSが支えてくれています。
15歳～17歳

セミナー参加後の感想

参加者の皆様から下記のような声を頂きました。専門的な情報を得られたことや研究がすすんでいることに対する希望の声を数多く頂きました。

目から鱗な事が多くありました。早くもう一度再視聴させていただきたいです。ありがとうございました。
初めて知ることが沢山あり、とても参考になりました。ありがとうございました。
息子が重症で、6年ほどリアルとオンラインで受講させていただいていますが、最も内容が充実し大いに参考になりました。厚生労働省への要望書提出と合わせ大変ありがたく、心より感謝申し上げます。娘も同様の症状が出る中、大変心強く思っております。
とても素晴らしいセミナーでした。知識だけでなく、気持ちの面でもとても有意義でした。

「若い患者さん向け」とあり参加を迷ったのですが、これまでのセミナー以上にアカデミックな内容で多くの学びを得られました。日頃より疾患啓発活動にご尽力いただきありがとうございます。
現在は対症療法のみで、いつ治るんだろうと不安に思う時もあります。そんな中、専門的に研究が行われていることが知れて、とても心強く思いました。世の中にもっともっと広く深くPOTSの病態が浸透し、教育も医療も適切に受けられるようになることを心から願います。本日は貴重な機会をありがとうございました。
POTSについて先生方が日々研究や診療を進めてくださってることに希望を抱きました。まだまだ専門医に診てもらう門戸が狭いので、医療機関の中でPOTSの理解が進み、受診のハードルが下がることを願っています。

様々な分野の話が聞けてとても興味深かったです。今まで以上に個々の病態にそった治療へアプローチされていることに嬉しく思い、どの地域にいても同じ診断と治療ができるよう広まっていければとさらに思いました。
様々な角度から研究をされていることを知り、今後早期に治療法が確立されることを願っています。患者の家族としては、多くの改善された症例が聞けたことも励みになりました。
今回はより専門的な話が多く、POTSの分類等や薬の作用等が詳しくわかったのでよかったです。

主治医以外に実際に治療しているお医者さんの話をたくさん聞く機会がないので、とても有意義な時間でした。治療においてとても参考になりました。このような機会を設けてくださりありがとうございました。
一日も早く元気になって学校に通い、お友達と過ごせる日がきてほしいと願うばかりの毎日です。一日一日がつらくて仕方ありませんが、先生やこのような会のおかげで生きていることができています。またセミナーがあるようでしたらよろしくお願い致します。
セミナーの内容を参考にしながら、親として子どものしんどさに対して、どのような支援や助言ができるのかをこれからも考えていきたいと思います。
参加するまでは、難しいお話かなぁと思っていましたが、各先生が素人にもわかりやすくお話してくださり良かったです。
とても興味深い内容のセミナーでした。色々と考えさせられました。また次回も参加させて頂きたいと思います。

登壇される医師の人数が増え、いくつもの視点から学びの多い講演会でした。アーカイブの配信期間もこれまでより長く設定されているため、余裕を持って再度視聴できるので助かります。
去年もセミナーを受けましたが、より病態の解明が進んでいる印象を受けました。前向きな気持ちになることが出来る内容だったと思います。東京まで気軽に行くことは難しいので、オンライン開催はありがたいです。ありがとうございました。
アーカイブは本人の体調が良い時に少しずつ見れるのでありがたいです。

私自身が患者ですが、コロナ後遺症でPOTSとなり苦しんでいる人が大勢います。その関係性や機序、治療を含めた解決策などコロナ後遺症とPOTSをテーマに開催していただく事を希望します。
情報に進捗があり次第、またセミナーを開催していただけますと幸いです。大人のPOTSについても情報があるとありがたいです。現在POTSが原因で会社から退職勧奨を受けており、一刻も早く症状を改善させたいです。
渦中にいた時は親子共々なす術もなく、不安でいっぱいでしたので、この疾患の実態が解明され、辛い思いをする子供達が1人でも少なくなってほしいと切に願っています。先生方の今後の研究について、陰ながら応援させていただきます。本日は貴重なお話をありがとうございました。