米国のPOTS大規模調査 中間報告

米国のヴァンダービルト大学と患者団体Dysautonomia Internationalが2015年から2016年にPOTS患者の大規模調査を実施しました。本調査を牽引している現在カルガリー大学所属のSatish Raj医師により2016年12月に発表された中間報告を以下に掲載いたします。

調査概要

目標	大規模、横断的調査、特定医療機関の推薦などのバイアス無し
方法	インターネットによる横断的調査
対象者	POTSと診断されている患者（確認なし）

＊本調査はヴァンダービルト大学倫理委員会で承認済み。
＊Dysautonomia International（米国の患者団体）による情報提供や事前テスト済み。

調査受付期間	2015年7月12日～2016年9月30日
有効回答数	4178名
回答時間	目標は30分間としたが、結果は60分間以上を要した

主な確認事項

診断の難しさ／つらさ（悲しみ）の程度／社会的影響／経済的なことやその他の影響－失業、教育、医療費／障害の程度／検査内容／活動レベル／治療方法／症状／併存疾患／家族の病歴／QOLや疲労感の程度

患者像

・性別：女性 90%以上、男性 10%未満
・人種：白人 90%以上、黒人 僅か、アジア系 僅か、Mix 数%、その他 僅か
・平均就学年数：14.8年

発症年齢

・POTS患者の44%は18歳以上で発症
・発症のピークは14歳

併存疾患

・POTS患者の83%は併存疾患がある。
・エーラスダンロス症候群の合併：28%
・自己免疫疾患の合併：16%
・エーラスダンロス症候群とPOTSの合併型における自己免疫疾患：18%
・併存疾患の一部はおそらく未診断の状態

自己免疫疾患の併存

・回答者の16%は自己免疫疾患を併存

主な症状

診断に要した期間

・平均 49 ± 89ヶ月（平均値 ± 標準偏差）

診断されるまでに受診した医師の数

・平均 7 ± 8名（平均値 ± 標準偏差）

診断した医師の診療科

就学について

POTSは就学が難しくなることがある。
・患者の89%は学校に行けない。
・患者の28%はホームスクーリングを受けている。
・患者の25%は退学に追い込まれている。
・患者の38%は大学進学や大学卒業を遅らせたり延期している。

今後の展望

・POTSの経済的影響
・人間関係への影響
・QOLへの影響
・さまざまな治療方法の効果

・サブタイプごとの違い
－エーラスダンロス症候群を併発している患者としていない患者
－男性患者と女性患者
－発症年齢による違い
－発症契機による違い（ウイルス感染後、脳震盪後、妊娠後など）

・ 追跡調査
－時系列データ

・関連調査
－患者への再調査のための治験審査委員会の承認・許可
－マスト細胞活性化
－その他？

・今回の調査データを臨床データと結びつける
－この研究のための資金が必要・・・

結論

・POTSは白人女性に多く見られる疾患である
・主な併存疾患は
－偏頭痛
－過敏性腸症候群
－エーラスダンロス症候群（関節可動亢進型）
・これらのデータは間違いなくPOTSのより正確な病像を提供すると考えられる。