名称
POTS and Dysautonomia Japan
(体位性頻脈症候群と自律神経障害)
所在地
東京都
設立日
2017年2月1日
活動目的
体位性頻脈症候群(POTS)や関連する自律神経障害(Dysautonomia)について、正しい知識や理解を広め、患者に必要な診療や支援の提供を促進し、患者の生活の質向上に貢献すること。
活動内容
- 疾患啓発:POTSや関連する自律神経障害に関する情報提供
- 患者支援:診療体制の構築および就労、就学、日常生活の支援に向けた取り組み
- 調査研究推進:患者実態の把握および病因・病態の解明、治療方法の開発に向けた取り組み、医療関係者向け 起立不耐症研究会 の運営
主な特徴
- POTS and Dysautonomia Japan主催の起立不耐症・起立性調節障害のインターネットアンケート調査につきましては、東京女子医科大学東医療センター内科を研究責任者として実態調査分析の研究を行っております。詳しくはこちら(東京女子医科大学のホームページ)
- 米国の疾患啓発団体 Dysautonomia International 、The Dysautonomia Project と提携して活動しております。
- メディカルアドバイザー(医師)や翻訳担当者の協力を得て活動しております。
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