名称
POTS and Dysautonomia Japan
(体位性頻脈症候群と自律神経障害)
所在地
東京都
設立日
2017年2月1日
活動目的
体位性頻脈症候群(POTS)や関連する自律神経障害(Dysautonomia)について、正しい知識や理解を広め、患者に必要な診療や支援の提供を促進し、患者の生活の質向上に貢献すること。
活動内容
疾患啓発:POTSや関連する自律神経障害に関する情報提供
- ホームページや「POTSはじめてガイド」「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」による情報提供
- 自律神経障害の世界的啓発月間(10月)のライトアップ企画
患者支援:診療体制の構築および就労、就学、日常生活の支援に向けた取り組み
- お問い合わせ・相談対応
- 市民講座やオンラインイベントの開催
- 行政、自治体、医療機関、学校等への働きかけや相談
調査研究推進:患者実態の把握および病因・病態の解明、治療方法の開発に向けた取り組み
- アンケート調査による患者実態の把握
- 医療関係者向け起立不耐症研究会
の運営
- 学術活動(学会発表、論文執筆など)
メディカルアドバイザー
東京女子医科大学附属足立医療センター 内科・リハビリテーション科
佐藤 恭子 先生
主な特徴
- POTS and Dysautonomia Japan主催の起立不耐症・起立性調節障害のインターネットアンケート調査につきましては、東京女子医科大学東医療センター内科を研究責任者として実態調査分析の研究を行っております。詳しくはこちら(東京女子医科大学のホームページ)
- 米国の疾患啓発団体 Dysautonomia International
、The Dysautonomia Project
と提携して活動しております。
- 医師、看護師をはじめ医療従事者、翻訳者、デザイナー、テクニカル、設営など各方面の協力を得て活動しています。
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