Generated by All in One SEO v4.9.9, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site. # POTS and Dysautonomia Japan 体位性頻脈症候群と自律神経障害 ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://potsanddysautonomiajapan.org/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## 固定ページ - [](https://potsanddysautonomiajapan.org/) - POTS and Dysautonomia Japanは体位性頻脈症候群(POTS, ポッツ)やその周辺の自律神経障害(Dysautonomia, ディスオートノミア)の疾患啓発・患者支援・研究推進をめざして活動しています。 - [書籍「診る・治す・よりそう 子どもの起立性調節障害」に寄稿させて頂きました](https://potsanddysautonomiajapan.org/book-20250515/) - 診断と治療社より「診る・治す・よりそう 子どもの起立性調節障害」が刊行されました。本書は起立性調節障害(起立不耐症)の診断・治療に関する最新の知見をはじめ、患者への支援や当事者の声など、多角的な視点でまとめられています。 - [これまでの執筆・掲載](https://potsanddysautonomiajapan.org/publication/) - 皆様が体位性頻脈症候群(POTS)や、関連する自律神経障害について知り、役立てて頂けるよう、執筆・掲載に取り組んでいます。 - [自己免疫性自律神経節障害(AAG)](https://potsanddysautonomiajapan.org/aag/) - 自己免疫性自律神経節障害(Autoimmune autonomic ganglionopathy, AAG)は体内の免疫システムが誤って自律神経系に反応して攻撃してしまう、まれな自己免疫疾患です。 - [お問い合わせ](https://potsanddysautonomiajapan.org/contact_us/) - POTS and Dysautonomia Japanにアクセスいただきありがとうございます。 できるだけ3日以内の回答を心がけておりますが、返信が遅れる場合がございます。 また現在、専門的な医療相談には対応しておりません。何卒ご理解お願い申し上げます。 - [このサイトについて](https://potsanddysautonomiajapan.org/terms/) - 免責事項、著作権、リンクについて記載しています。 - [医療機関のお知らせ](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_doctors/) - POTS(体位性頻脈症候群)・起立不耐症を診療している医療機関が非常に少ないことが課題となっており、診療体制の確立が急務です。起立不耐症研究会のホームページに「医療機関のお知らせ」を掲載しています。受診にお役立てください。 - [就学の支援](https://potsanddysautonomiajapan.org/support/) - 病気療養児の教育を検討する際、対象が特別支援の学校・学級にフォーカスされがちですが、POTSなど起立不耐症・起立性調節障害の患者さんが特別支援の学校・学級に在籍するかどうかはケースバイケースです。通常学校に在籍したまま長期的に休んでいたり、高校で通信制・定時制に在籍、退学など、さまざまな方法で病気療養しています。 - [書籍「医学史上最も多く誤診されてきた自律神経障害 THE DYSAUTONOMIA PROJECT」が発売されています](https://potsanddysautonomiajapan.org/book-20240715/) - 北米で出版された自律神経障害の書籍「The Dysautonomia Project」の日本語版が発売されてい - [「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」について](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/pots-oi-communication-book/) - 「POTS・起立不耐症コミュニケーションブック」は、見た目にわかりにくい症状や困りごとを伝えやすくするための実践的な冊子です。診療や支援の情報とともに、特に医師と患者の対話が円滑になることをめざした「コミュニケーションノート」を作成しました。 - [アンケート・参加者の声(1)](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2026/overview02-1/) - 2026年3月1日に「POTS・起立不耐症セミナー2026 ~日常生活の取り戻しをめざして~」を開催し、約140名の方にご参加頂きました。参加者の皆様にアンケートを行い、おかれている状況をおしえて頂きました。 - [アンケート・参加者の声(2)](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2026/overview02-2/) - 「POTS・起立不耐症セミナー2026 ~日常生活の取り戻しをめざして~」では参加者のみなさまから、社会に対して伝えたい思いを、数多く寄せて頂きました。 - [POTS・起立不耐症セミナー2026 ~日常生活の取り戻しをめざして~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2026/) - 【日時】2026年3月1日(日)13:20~16:30 体位性頻脈症候群(POTS)・起立不耐症は、若い年齢の発症が多く、コロナ関連の発症も増え、就学、就労、日常生活に大きな支障をきたすことが少なくありません。適切な診療・支援につながり、体調や生活を取り戻していけるよう、医療と社会の両面から、最新の正しい知識を学ぶ市民講座を開催します。 - [これまでのセミナー・イベントの実施模様](https://potsanddysautonomiajapan.org/events/) - 過去に開催したセミナー・講演会について、実施模様や参加者の声などをまとめています。 - [【実施模様1】POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/overview01-1/) - 【実施模様1・POTS・起立不耐症セミナー2025】東京女子医科大学附属足立医療センター 内科・リハビリテーション科の佐藤恭子先生に「POTS・起立不耐症の症状や診断、治療やセルフケアについて」を講義頂きました - [【実施模様1】POTS・起立不耐症セミナー2026 ~日常生活の取り戻しをめざして~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2026/overview01-1/) - いずい医院の泉井雅史先生に「POTS・起立不耐症 ー誤解されやすい病態の診断・治療と鑑別すべき疾患ー」を講義頂きました。 - [【実施模様2】POTS・起立不耐症セミナー2026 ~日常生活の取り戻しをめざして~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2026/overview01-2/) - 埼玉県立大学 保健医療福祉学部・埼玉県立大学大学院 保健医療福祉学研究科の上原美子先生に「養護教諭の専門性を活かした健康相談と教育的支援」を講義頂きました。 - [【アンケート結果・参加者の声】若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview10/) - 「若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024」では、参加者の皆様にアンケートを行い、患者様がおかれている状況をおしえて頂きました。 - [団体概要](https://potsanddysautonomiajapan.org/outline/) - 名称:POTS and Dysautonomia Japan 活動目的:体位性頻脈症候群(POTS)や関連する自律神経障害(Dysautonomia)について、正しい知識や理解を広め、患者に必要な診療や支援の提供を促進し、患者の生活の質向上に貢献すること。活動内容:疾患啓発、患者支援、調査研究推進。 - [【実施模様4】POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/overview01-4/) - あとり社会保険労務士事務所の早川 靖雄先生より、POTS(体位性頻脈症候群)・起立不耐症の患者さまに向けて「はじめての障害年金」を講義頂きました。 - [【実施模様2】POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/overview01-2/) - 【実施模様2・POTS・起立不耐症セミナー2025】久留米大学医療センター 先進漢方治療センターの上松章子先生に「自律神経疾患における漢方治療(山本巌漢方)」を講義頂きました。 - [POTSの診断](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_diagnosis/) - POTS(体位性頻脈症候群)の診断基準は、立位で諸症状(立ちくらみ、動悸、震え、脱力、目がぼやける、運動不耐、疲労感などの症状)が悪化し、臥位で軽減。ヘッドアップチルト試験や起立試験で臥位から立位とした時に10分以内に1分間の心拍数が30以上上昇(20歳未満は10分以内に1分間の心拍数が40以上上昇)起立時の血圧低下がない - [疾患啓発リーフレット「POTSはじめてガイド」の配布](https://potsanddysautonomiajapan.org/leaflets/) - 「立っていられない」「少ししか歩けない」「さらに多彩な症状に悩まされる…」その症状はPOTS(体位性頻脈症候群)かもしれません。POTSやさまざまな自律神経障害の理解を深めるために「POTSはじめてガイド」を作成しました。学校・職場・行政施設・医療機関など、まわりの方々に病気を理解頂くために、ぜひご活用ください。 - [POTSの治療](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_treatment/) - POTS(体位性頻脈症候群)はまだ原因や病態が十分に解明されておらず、全員に効く特効薬はありません。症状を抑える治療は以下のように検討されていますが、POTSにはさまざまな病態があると考えられており、主治医と一人一人の患者さんが相談しながら、合う治療をさがすことになります。治療方法の確立、支援体制の確立が急務です。 - [POTSの原因や病態](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_causes/) - POTS(体位性頻脈症候群)の症状があらわれる背景にはさまざまな病態があり、症状・所見のちがいによって以下のようなサブタイプがあります。しかしこれらは完全に分類されるものではなく、ひとりの患者さんで2つ以上のサブタイプに該当することがしばしばあります。 - [POTSの概要と症状](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots/) - 体位性頻脈症候群(Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome(POTS)ポッツと読みます)は、身体が横になっている状態から立っている状態へと動いた時に、心拍数が大きく上昇し、起立不耐症(立位の維持が困難となる症状)を特徴としています。 - [【実施模様3】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview03/) - 【実施模様3・若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024】兵庫県立こども病院小児循環器内科 小川禎治先生に「POTSの病型の分類とそれに基づく治療の実践」をお話頂きました。 - [これまでのアンケート・調査の結果](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_survey/) - 当会ではアンケートや実態調査を通じて患者さんが置かれている状況を可視化しています。 10代や若年成人の発症が多 - [講演・セミナーのご依頼・ご相談](https://potsanddysautonomiajapan.org/request-a-lecture/) - 当団体は体位性頻脈症候群(POTS)や関連する自律神経障害(Dysautonomia)について、正しい知識や理解を広め、必要な診療や支援の提供を促進し、患者の生活の質向上に貢献することを目的に活動しております。上記の趣旨に基づき、講演・セミナーのご相談を承っております。 - [リンク(患者団体関連)](https://potsanddysautonomiajapan.org/links02/) - 患者団体関連 - [日常生活の支援](https://potsanddysautonomiajapan.org/support/life/) - 障害福祉サービス、経済的支援 - [小児・思春期におけるPOTS](https://potsanddysautonomiajapan.org/topics/ped_01/) - 以下は Postural orthostatic tachycardia syndrome in children and adolescents を日本語訳したものです。 小児・思春期における体位性頻脈症候群 Jeffrey R. Boris フィラデルフィア小児病院 小児循環器科 - [小児の体位性頻脈症候群(POTS):研究の現状(2)](https://potsanddysautonomiajapan.org/topics/ped-02-02/) - 以下は「Pediatric Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: Where We Stand」を日本語訳したものです。 小児の体位性頻脈症候群(POTS):研究の現状 医学博士Jeffrey R. Boris/医学博士Jeffrey P. Moak - [小児の体位性頻脈症候群(POTS):研究の現状(1)](https://potsanddysautonomiajapan.org/topics/ped-02-01/) - 以下は「Pediatric Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome: Where We Stand」を日本語訳したものです。 小児の体位性頻脈症候群(POTS):研究の現状 医学博士Jeffrey R. Boris/医学博士Jeffrey P. Moak - [【実施模様2】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview02/) - 【実施模様2・若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024】関西医科大学総合医療センター小児科 石崎優子先生に「POTSに対する臥位エルゴメーター開発による運動療法」をお話頂きました。 - [【実施模様4】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview04/) - 【実施模様4・若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024】国立病院機構災害医療センター小児科 松浦優子先生には「POTSの薬物療法を考える」をお話頂きました。 - [【実施模様1】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview01/) - 【実施模様】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024(1)神戸徳洲会病院 小児科/いずい医院 泉井雅史先生に「POTS概要~500名の診療経験から得た実践アプローチと留意点~」をお話頂きました。 - [【実施模様7】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview07/) - 【実施模様】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024(7)はす花こどもファミリークリニック 神保詩乃先生には「心エコーで覗くPOTSの病態」をお話頂きました。 - [【実施模様6】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview06/) - 【実施模様】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024(6)順天堂大学医学部附属浦安病院小児科 高橋健先生には「POTSに対するホルター心電計を用いた心拍変動解析 ― POTSでは自律神経はどの様に変動するのか?―」をお話頂きました。 - [【実施模様5】若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/overview05/) - 【実施模様5・若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024】多田小児クリニック 多田 光 先生には「POTSと神経発達症~アプローチのし方を中心に~」をお話頂きました。 - [【実施模様3】POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/overview01-3/) - 【実施模様3・POTS・起立不耐症セミナー2025】牛久愛和総合病院 リウマチ膠原病内科の野村篤史先生に「とらえにくい症状に対する診療・支援の課題と取り組み」を講義頂きました。 - [就労の支援](https://potsanddysautonomiajapan.org/support/work/) - 就労に関する主なガイド、主な相談機関 - [POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/) - 【日時】2025年3月2日(日)13:20~16:30頃 本セミナーではPOTS(体位性頻脈症候群)・起立不耐症を正しく理解し、一つずつでも症状をやわらげ、現時点の検査で白黒つきづらい症状、社会支援、対話のポイントなどを幅広く学び、患者様のおかれた状況がよくなることをめざします。 - [若い患者さん向け POTSアドバンスセミナー2024](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/) - 【日時】2024年3月24日(日)13:20~16:40頃【開催方法】オンラインと会場のハイブリッドライブ形式【申込方法】事前申込制/先着順 就学・就労・日常生活が困難になりうる体位性頻脈症候群(POTS)について、若い患者さんのPOTSに関する先生方の最新の検討状況を教えて頂くセミナーです。 - [ご支援のお願い](https://potsanddysautonomiajapan.org/donation/) - POTS and Dysautonomia Japanは体位性頻脈症候群(POTS)や関連する自律神経障害(Dysautonomia)について正しい知識や理解を広め、患者さまに必要な診療や支援の提供を促進し、患者さまの生活の質向上に貢献することを目標に活動しています。どうか皆様のあたたかいご支援を賜りますよう心よりお願い申し上げます。 - [自律神経障害の概要](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia_outline/) - 自律神経系は身体の不随意な機能である心拍数、血圧、呼吸、瞳孔の大きさ、消化、体温、性機能などを制御しています。 自律神経障害(Dysautonomia)が起こるとこれらの機能について以下のような異常がおきます。 - [POTSの併存・鑑別疾患](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_overlap/) - POTSと併存する疾患や鑑別する疾患には以下のようなものがあります。 - [【実施模様】POTS・起立不耐症セミナー2023 ~重症例・難治例のポイントと最新動向~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi_jul2023/overview01/) - 2023年7月30日(日)に「POTS・起立不耐症セミナー2023 ~重症例・難治例のポイントと最新動向~」を開催し、猛暑のなか、130名以上の方にオンラインと会場からご参加頂きました。 - [【実施模様】10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2023/overview/) - ターコイズライトアップ 10月は自律神経障害の啓発月間です。毎年Dysautonomia Internatio - [10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ2024~](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2024/) - 10月は自律神経障害の世界的な疾患啓発月間です。私たちは2024年10月5日(土)に自律神経障害の啓発として横浜マリンタワーをターコイズカラーにライトアップしました。 - [10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ2025~](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2025/) - 10月は自律神経障害の世界的な疾患啓発月間です。認知や理解が広がるようにシンボルカラーであるターコイズに、横浜マリンタワー をライトアップいたします。 【実施日時】2025年10月4日(土)点灯時間:20:40から21:00まで - [起立不耐症・起立性調節障害セミナー(2021-02-28)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2021/) - 本セミナーでは、起立不耐症・起立性調節障害のなかに、軽症や一過性だけでなく、就学・就労・日常生活が困難となる重症例・難治例があることを知って頂き、診療・支援の必要性、解決すべき社会課題として認識が高まることをめざします。 - [POTS・起立不耐症セミナー2023 ~重症例・難治例のポイントと最新動向~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi_jul2023/) - 【日時】2023年7月30日(日)14:00~16:30頃【開催方法】オンラインと会場のハイブリッドライブ形式 POTS(体位性頻脈症候群)・起立不耐症は、立っていられない、少ししか歩けないといった症状があらわれ、就学・就労の年齢での発症が多く、症状が重くなると学校や仕事に行けないなど、日常生活に大きな支障をきたします。 - [POTSセミナー ~さまざまな原因と診療の最新動向~](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2022/) - 体位性頻脈症候群(POTS)は、起立したときに心拍数が大きく上昇し、立っていることがつらくなる病気です。就学・就労の年齢での発症が多く、症状が重くなると、学校や仕事に行けないなど、日常生活に大きな支障をきたすことがあります。POTSとはどのような病気かや診療について学ぶとともに、関連する自律神経の症状も学び、病気の理解や、適切な診療・支援につながる事をめざします。 - [起立不耐症・起立性調節障害セミナー 2023 ~重症例・難治例の理解と診療の最新動向~](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2023/) - 【2023年2月26日(日)13:30~16:00ハイブリッドライブ形式】起立不耐症・起立性調節障害は軽症や一過性だけでなく、就学・就労・日常生活が困難になりうる、重症や難治性の起立不耐症があります。またコロナ後遺症をはじめとした新型コロナウイルス感染症の感染拡大に関連した発症が増えております。 - [リンク(公共機関・学術団体等)](https://potsanddysautonomiajapan.org/links/) - 公共機関関連、学術団体関連、患者団体関連、その他の患者さまサポートに関するリンク集です。 - [厚生労働省への「体位性頻脈症候群(POTS)の診療、支援、研究推進を求める要望書」の提出と、厚生労働省ならびに文部科学省からの回答書](https://potsanddysautonomiajapan.org/yobosho01/) - 私共は2022年春より、患者さま・ご家族さま、医療、福祉、学校の関係者の皆様から頂いたお声をまとめ、国会議員で小児科専門医・認定内科医の自見はなこ先生にご相談させて頂き、厚生労働省と議論させて頂き、2024年2月5日に武見厚生労働大臣宛に要望書を提出いたしました。 - [【実施模様】起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023(2023-02-26)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2023/overview01/) - 2023年2月26日(日)「起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023 ~重症例・難治例の理解と診療の最新動向~」を開催し、東京女子医科大学付属足立医療センター 内科・リハビリテーション科の佐藤 恭子先生、国立病院機構 災害医療センター 小児科の松浦 優子 先生、ミワ内科クリニック 院長の三羽 邦久 先生にご講演頂きました。 - [【アンケート結果・参加者の声】POTS・起立不耐症セミナー2025](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi-seminar2025/overview02/) - 「POTS・起立不耐症セミナー2025 ~重症例・難治例への様々なアプローチ~」では、参加者の皆様にアンケートを行い、患者様がおかれている状況をおしえて頂きました。 - [【アンケート結果・参加者の声】起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023(2023-02-26)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2023/overview02/) - 「起立不耐症・起立性調節障害セミナー2023 ~重症例・難治例の理解と診療の最新動向~」では、参加者のみなさまにアンケートを行い、患者様がおかれている状況をおしえて頂きました。 - [【アンケート結果・参加者の声】POTSセミナー(2022-02-27)](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2022/overview02/) - 「POTSセミナー ~さまざまな原因と診療の最新動向~」では、参加者のみなさまにアンケートを行い、患者様がおかれている状況をおしえて頂きました。 - [トピックス](https://potsanddysautonomiajapan.org/topics/) - トピックス POTS・自律神経障害に関連する各種報告などを、コロナ後遺症関連も含めて、掲載しています。 [ta - [活動紹介の掲載(パルシステム共済連通信 〜びぃあらいぶ〜)](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2024/be-alive/) - パルシステム共済連様の広報誌「びぃあらいぶ」に、当団体の活動を紹介頂きました。パルシステム共済連様には、当団体が2024年3月24日に「若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024」を開催した際に、ご支援を頂きました。ご支援ならびに活動紹介の機会を頂き、心より感謝申し上げます。 - [毎日新聞に記事「コロナ後遺症に似た自律神経障害」が掲載されました](https://potsanddysautonomiajapan.org/aag/221130_media_mainichi/) - 自己免疫性自律神経節障害(AAG)について、毎日新聞に「コロナ後遺症に似た自律神経障害」の記事が掲載されました。 - [【実施模様】起立不耐症 医療講演会2018(2018-03-04)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oi2018/overview/) - 2018年3月4日、起立不耐症医療講演会2018 ~起立不耐症・起立性調節障害の正しい理解と新しい知見~を東京 - [【実施模様】POTSセミナー2019(2019-07-07)](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2019/overview/) - 2019年7月7日、POTSセミナー2019 ~ 起立不耐をひきおこす病気を学ぶ ~ を開催し、約80名の方に - [【実施模様】起立不耐症・起立性調節障害セミナー(2021-02-28)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2021/overview01/) - 2021年2月28日(日)「起立不耐症・起立性調節障害セミナー ~重症例・難治例の理解とサポート~」を開催し、コロナ禍のためオンラインで、約120名の方にご参加頂きました。 東京女子医科大学 東医療センター 内科の佐藤 恭子先生、東京女子医科大学 東医療センター 小児科、多田小児クリニック 院長の多田 光 先生にご講演頂きました。 - [【実施模様】POTSセミナー(2022-02-27)](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2022/overview01/) - 2022年2月27日(日)「POTSセミナー ~さまざまな原因と診療の最新動向~」を開催し、オンラインで約120名の方にご参加頂きました。 東京女子医科大学附属足立医療センター 内科の佐藤恭子先生、日本医科大学付属病院 脳神経内科の中根俊成先生にご講演頂きました。 - [医療従事者の患者さんからのメッセージ](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2023/overview/ohanashi03/) - 下記は「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」の時に、看護師の勤務経験が長く、その後に発症したHさんから頂いたメッセージの要約です。 - [患者さんとの対談インタビュー2](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2023/overview/ohanashi02/) - 下記は「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」の対談インタビューの時に、Mさんに教えて頂いたお話の要約です。 - [患者さんとの対談インタビュー1](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2023/overview/ohanashi01/) - 下記は「10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~」の対談インタビューの時に、Kさんに教えて頂いたお話の要約です。 - [10月は自律神経障害の啓発月間~ライトアップ・オンラインイベント2023~](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia-awareness-month-2023/) - 10月は自律神経障害の世界的な疾患啓発キャンペーン月間です。10/21(土)に横浜マリンタワーをライトアップするとともに、オンラインイベントを開催します。患者さんの声を通じて、自律神経障害とともに生きることについて学び、気づきやヒントにつながることをめざします。 - [POTSセミナー2019](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsseminar2019/) - POTSセミナー2019 ~ 起立不耐をひきおこす病気を学ぶ ~ ◆日時:2019年7月7日(日)13:20~16:00(開場13:00)◆場所:グランパークカンファレンス 401ホール - [起立不耐症 医療講演会 2018](https://potsanddysautonomiajapan.org/oi2018/) - 起立不耐症は症状が重くなると就学・就労・日常生活が困難になる場合があります。本医療講演会では起立不耐症およびその周辺症状について正しい理解と最新の知識を学び、今後の診療・支援につなげることを目的として、3名の専門家にご講演いただきます。患者・ご家族の皆様、医療関係者、教育関係者、福祉関係者、行政機関の皆様のご参加を心よりお待ちしております。 - [起立不耐症 医療講演会 2018 ビデオ上映会](https://potsanddysautonomiajapan.org/oi2018_2nd/) - 起立不耐症は症状が重くなると就学・就労・日常生活が困難になる場合があります。3/4(日)の起立不耐症 医療講演会 2018はたくさんのお申込をいただき、参加できない方が多かったため、起立不耐症 医療講演会 2018のビデオ上演会を行なうことに致しました。 - [「若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024」予習用(用語説明)](https://potsanddysautonomiajapan.org/topics/potsseminar2024-preparation/) - 若い患者さん向けPOTSアドバンスセミナー2024の講義に出てくる用語の一部をかんたんに説明します。 - [10/27 オンラインセミナー「自律神経障害入門」のお知らせ(主催:Dysautonomia International)](https://potsanddysautonomiajapan.org/di-webinar-2023/) - 2023年10月27日開催のオンラインセミナー「自律神経障害入門(日本語)」の動画を、主催のDysautono - [自律神経障害のさまざまな疾患](https://potsanddysautonomiajapan.org/dysautonomia_specifics/) - 自己免疫性自律神経節障害 Autoimmune Autonomic Ganglionopathy(AAG) 圧受容器反射不全 Baroreflex Failure 先天性中枢性低換気症候群(難病情報センター)Congenital Central Hypoventilation Syndrome - [【アンケート結果・参加者の声】POTS・起立不耐症セミナー2023](https://potsanddysautonomiajapan.org/potsoi_jul2023/overview02/) - 「POTS・起立不耐症セミナー2023」では、参加者の皆様にアンケートを行い、患者様がおかれている状況をおしえて頂きました。 - [プライバシーポリシー(個人情報保護方針)](https://potsanddysautonomiajapan.org/privacypolicy/) - POTS and Dysautonomia Japan(以下、当団体)は、プライバシーに関連する情報の重要性を認識し、個人情報に関する法令を遵守し、個人情報を適切に取り扱うように努めて参ります。 - [第1回起立不耐症・起立性調節障害インターネットアンケート調査のご報告](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_survey/) - はじめに これまで日本では、他の病気を伴わない起立性低血圧、体位性頻脈症候群、神経調節性失神などは起立性調節障害として知られ、なんとなく思春期、一過性、比較的軽症な病気であると捉えられてきました。しかし実際は、思春期以外で発症する方、数年たっても回復しない方、重症な方がいます。 - [原著論文「起立不耐症・起立性調節障害の実態調査分析」が「月刊心臓」に掲載されました](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_survey_202107/) - 原著論文「起立不耐症・起立性調節障害の実態調査分析」が医学誌「月刊心臓」2021年7月号に掲載されました。 本研究は2017年実施の起立不耐症・起立性調節障害(以下OI/OD)インターネット調査について、東京女子医科大学東医療センター内科、POTS and Dysautonomia Japanが調査結果を分析し纏めた論文です。 - [POTSにおける抗ムスカリン性アセチルコリン受容体抗体の研究(1)](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_causes/machr_01/) - 本研究は国際自律神経障害の会(Dysautonomia International)のメディカルアドバイザリーボード(医療諮問委員)であるスティーブン・ヴェルニーノ博士が中心となり進めているものです。 - [活動紹介の掲載(パルシステム東京 機関紙わいわい)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2021/waiwai/) - パルシステム東京様の「機関紙わいわい」に、当団体の活動を紹介頂きました。 パルシステム東京様には、当団体が2021年2月28日に「起立不耐症・起立性調節障害セミナー ~重症例・難治例の理解とサポート~」を開催した際に、ご支援を頂きました。 ご支援ならびに活動紹介の機会を頂き、心より感謝申し上げます。 - [【アンケート結果・参加者の声】起立不耐症・起立性調節障害セミナー(2021-02-28)](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feb2021/overview02/) - 起立不耐症・起立性調節障害は、軽症や、比較的短期間で治るケースはわりと知られていますが、なかにはとても深刻な方がいることは、あまり知られていません。また、おとなの患者さんがいることも、日本ではまだほとんど知られていません。しかし実際はいらっしゃいます。 - [学会誌「思春期学」の「特集 思春期の起立不耐症」に論文「起立不耐症・起立性調節障害の課題と解決に向けた啓発」が掲載されました](https://potsanddysautonomiajapan.org/oiod_feature_202112/) - 学会誌「思春期学」が「特集:思春期の起立不耐症」を企画下さり、当団体より「起立不耐症・起立性調節障害の課題と解決に向けた啓発」について寄稿し、掲載頂きました。 - [POTSにおける抗ムスカリン性アセチルコリン受容体抗体の研究(2)](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_causes/machr_02/) - 以下は米国で「POTSにおける抗ムスカリン性アセチルコリン受容体抗体の研究」の本調査の参加者をつのるにあたり、自己抗体とPOTSについて説明されているスライドを日本語訳したものです。 - [ABOUT US](https://potsanddysautonomiajapan.org/aboutus/) - 代表あいさつ 私は体位性頻脈症候群(POTS)、自己免疫性自律神経節障害(AAG)の患者です(また筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)も診断されています)2007年発症時から「起き上がれない」「立っていられない」「頭痛」など、さまざまな症状が続いています。 - [米国のPOTS大規模調査 中間報告](https://potsanddysautonomiajapan.org/bigpotsstudy2016/) - 米国のヴァンダービルト大学と患者団体Dysautonomia Internationalが2015年から2016年にPOTS患者の大規模調査を実施しました。本調査を牽引している現在カルガリー大学所属のSatish Raj医師により2016年12月に発表された中間報告を以下に掲載いたします。 - [NEWS](https://potsanddysautonomiajapan.org/news/) - NEWS一覧 - [POTSにおける抗アドレナリン受容体自己抗体](https://potsanddysautonomiajapan.org/pots_causes/ar_01/) - 以下はAntiadrenergic autoimmunity in postural tachycardia syndromeのAbstractの日本語訳です 目的 体位性頻脈症候群(POTS)は、よく見られる消耗性の循環器疾患で、起立時に心拍数が顕著に高くなり、広範囲に渡るアドレナリンに関わる症状があらわれることを特徴としています。 ## ブログ - [Topics#02 コロナ後遺症とPOTS・起立不耐症](https://potsanddysautonomiajapan.org/blog/topics02/) - 新型コロナウイルスの罹患後症状(以下、便宜的にコロナ後遺症またはLong COVIDと記します)について、2021~2022年の確認で報告されていることの特に自律神経に関わる報告を示します。 - [Topics#01 コロナ後遺症とPOTS・起立不耐症](https://potsanddysautonomiajapan.org/blog/topics01/) - コロナ後遺症で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の起立不耐症、体位性頻脈症候群(POTS)、自律神経障害に至るケースが出てきています。一般的な検査で異常値になりにくく、診察で見過ごされてしまうことがあり、注意が必要です。コロナ後遺症で、立っていられないなどの症状に心当たりがある方はご確認下さい。 - [Voice#01 病気と仕事 Aさんのケース](https://potsanddysautonomiajapan.org/blog/voice01/) - 起立不耐症・起立性調節障害の患者様にとって、将来の就労に関する情報が少ないというお声を受け、患者様の事例を紹介させて頂きます。就労イメージの一助になれば幸いです。 - [Voice#02 病気と仕事 Bさんのケース](https://potsanddysautonomiajapan.org/blog/voice02/) - 起立不耐症・起立性調節障害の患者様にとって、将来の就労に関する情報が少ないというお声を受け、患者様の事例を紹介させて頂きます。就労イメージの一助になれば幸いです。 ## カテゴリー - [blog](https://potsanddysautonomiajapan.org/category/blog/)