■ 代表あいさつ

私は体位性頻脈症候群(POTS)、自己免疫性自律神経節障害(AAG)の患者です(また筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の診断もされています)。2007年発症時から「起き上がれない」「立っていられない」「頭痛」などさまざまな症状が続いています。現在は色々な治療方法にめぐりあい、また電動車いすを利用して、症状は良くなったり悪くなったりしながら、なんとか日常生活を送っています。


しかし発症してから数年間は「うつ病」「抑うつ状態」とみなされて過ごしていました。「身体表現性障害」と言われたこともあります。しかし治療を受けても良くならず、寝たきりや家から出れない状態が続きました。なんとか症状改善を願い、家族の協力で数十件の病院を受診しました。そしてようやく6年後にPOTS、8年後にAAGと診断されました。


私が診断までに時間がかかった理由を考えてみると、日本では起立性低血圧はよく知られていますがPOTSはほとんど知られていないこと、また知っていても子どもの起立性調節障害の一つとしてしか認識されていないことがあったのではないかと思います。しかし米国でリリースされている情報ではPOTSは15歳~50歳の女性がかかりやすいとあります。ですから今後は日本でも小児科はもちろん、神経内科や循環器内科をはじめ多くの医療関係者や一般の方にPOTSを知っていただきたいと考えています。


また私はPOTS以外にも様々な自律神経の症状で日常生活に著しい支障をきたしています。しかし日本で自律神経というと自律神経失調症という表現が目立ち、食事、睡眠、リラックスで良くなるような印象の説明が多いと感じます。しかし英語のサイトで自律神経について調べると、すぐに「自律神経の障害は神経系の病気である」という情報を見つけることができ、情報の違いに驚かされます。


このようなことから、私は日本におけるPOTSや自律神経障害の疾患啓発、患者支援の必要性を強く感じるようになり、本サイトを開設することにいたしました。患者さんの早期発見・早期治療につながるように、少しでもできることをしていきたいと思います。よろしくお願い申し上げます。


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